I am pleased to intervene in the Constituent Session of the World Conference on Freedom of Scientific Research that for all of us is an occasion for debate and confrontation on a particularly delicate topic, which concerns our existence, our conscience, our becoming.

I would like to express my gratitude for your having accepted the invitation, appreciating your availability during these two days and for the future.

I will try to remain brief in telling you a little of my story, addressing in particular those of you who don’t know it.
Nine years ago I was struck by amiotrophic lateral sclerosis: a disease that leaves the intellectual faculties intact and destroys all the rest.

It is a neurodegenerative disease that causes the destruction of the motoneurons, which are the nerve cells of the spinal marrow that control the voluntary muscular system, therefore allowing movement.

Amiotrophic lateral sclerosis forces those afflicted with it to progressive and inexorable immobility until death results.
I do not feel free. I am not free. I cannot walk with my legs, I cannot speak with my voice, I cannot eat with my mouth, I cannot go sailing in my yellow catamaran towards Giglio island. I have lost my most precious asset: personal freedom.
To say it with the words of a famous Italian composer, Mogol, and with Lucio Battisti’s music: “my mind is a sail, headed towards other people, magic wind, current”.
What I am missing is the wind. For the rest, my mind was already a sail headed towards other people.

The disease has deprived me of the wind and the magic current, that runs between Punta Lividonia and Giglio Port.
The perception of my reality, the reality in which I live objectively, the expectations I have of being able to change its course, leave little space for freedom.

Nor am I consoled by the fact of knowing that most people are not free, even though they are able to be free.
To remain brief, I fight for freedom, as a sick person, as a politician such as President of the Italian Radicals and of the association which bears my name, in the way only one who has been deprived of it is capable of doing, for freedom of science, for freedom of research, for freedom of conscience, for that value of freedom which cannot be theorised, but lived with simplicity and dignity.

We have just deposited with the Cassation one million ninety thousand signatures of Italian citizens who want to repeal law 40 of 2004 on medically assisted fecundation that in Italy, among other bans, forbids research on embryonic stem cells.
Thus, the Italian Parliament has conformed to the morality of the Catholic church that considers the embryonic cell a human being, a living being, a person.

In this way the ethic foundations unilaterally, the Church, have become law for everyone, for the entire country.
Therefore the life will be saved of what His Eminence Monsignor Elio Sgreccia calls “a true army of human beings who, in a bath of liquid nitrogen at approximately 180°, wait in vain to resume their path of development and growth”.
Yet those embryos could be an army of salvation for millions of persons afflicted with pathologies without a cure today, such as amiotrophic lateral sclerosis which I have, Parkinson’s disease, Alzheimer’s disease, diabetes and many others.

If, concerning the disease that struck me, Italy is still anchored to the studies on adult stem cells, we should not be surprised at the news that scientific research in Great Britain is bringing forth.

Professor Ian Wilmut of the Roslin Institute in Edinburgh, who cloned Dolly the sheep, and Professor Chris Shaw of the Department of Neurology at King’s College Hospital in London, have jointly presented a request to the Human Fertilisation and Embryology Authority in London, for authorisation to proceed in cloning human embryos to use for researching the causes of amiotrophic lateral sclerosis.

If this is approved, scientists will use the cloning technique developed by Professor Wilmut to generate stem cells, which can become different in the motoneurons.
Experimentation could start as early as next spring, and the researcher will be able to study the exact progression of motoneuron degeneration in the laboratory.
This experimentation is forbidden in our country because the law forbids it, allowing only that which – according to the Church – is ethically impeccable, i.e. experimentation on adult stem cells. What’s more, it also forbids the pre-implant diagnosis that saved the life of little Luca, the Italian child with thalassaemia.

Italian law therefore forbids putting an end to suffering, obstructs the progress of scientific research, compels respect for obscurantist dogma and religious convictions.
I do not exclude God from the life of other individuals, where this faith has revealed itself and of which I feel myself an orphan today. It doesn’t live in my “today”. If I have to profess the paradoxical nature of a faith, which for the Catholic church resides in one single and strong truth of things, I simply do not believe in an absolute truth that wants to be imposed on others too.

But why not give meaning to the fact that an embryo without a woman’s uterus cannot develop in any way beyond the stage it is in!

Why not give meaning to the fact that there are now tens of thousands of excess embryos in this stage, produced during the techniques of assisted fecundation and that are destined to death because they are frozen forever!

Why not give meaning to the thought of treating them in a way that is analogous to what is foreseen for organ donation, i.e. when it is ascertained that a person is no longer able to survive without a life-supporting machine, it is legitimate and lawful to allow using the organs to save another life.
The same common sense can be used for the existing embryos no longer capable of being implanted in the maternal uterus. Since they are destined to certain death in a freezer, it seems to me more ethical and morally right that the parents have the choice of donating them to research.
Yet this common sense is condemned and chastened by those who maintain that man is not the master over life, of which the inviolability from conception to natural death must be insured. It can’t be that a Parliament make laws so as to deny fundamental rights to some citizens, proclaiming faithfulness to the principles of a conscience that then shows itself as an imposition and abuse of the conscience of others.
The work awaiting us in the next few months will be hard, very hard in order for next spring to be truly a spring of liberation.

ITALIAN VERSION

Luca Coscioni, Presidente di Radicali italiani e dell’Associazione Coscioni (Video 13:44″- Testo)

Sono lieto di intervenire alla Sessione costitutiva del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica che costituisce per noi tutti occasione di dibattito e confronto su di un tema particolarmente delicato, che riguarda le nostre esistenze, le nostre coscienze, il nostro divenire.
Vi esprimo la mia riconoscenza per aver accettato l’invito, apprezzando la disponibilità che riuscirete a manifestare in queste due giornate e per il futuro.

Cercherò di essere breve nel raccontarvi un po’ della mia storia, rivolgendomi in particolar modo a chi di voi non la conosce.
Sono affetto da nove anni da sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia che lascia intatte le facoltà dell’intelletto e distrugge tutto il resto.
E’ una malattia neurodegenerativa che provoca la distruzione dei motoneuroni, ossia le cellule nervose del midollo spinale che controllano la muscolatura volontaria e consentono quindi il movimento.
La sclerosi laterale amiotrofica costringe chi ne è affetto alla progressiva ed inesorabile immobilità fino a causarne la morte.
Non mi sento libero. Non sono libero. Non posso camminare con le mie gambe, non posso parlare con la mia voce, non posso mangiare con la mia bocca, non posso veleggiare con il mio catamarano giallo verso l’Isola del Giglio. Ho perduto il bene più prezioso: la libertà personale.
Sì per dirla con le parole di un famoso compositore italiano, Mogol, e con la musica di Lucio Battisti: “è una vela la mia mente, prua verso l’altra gente, vento magica corrente”.
Ecco, è proprio il vento a mancarmi. Del resto, la mia mente era già vela verso l’altra gente.
La malattia mi ha sottratto il vento e la corrente magica, che scorre tra Punta Lividonia e Giglio Porto. La percezione della mia realtà, la realtà nella quale oggettivamente vivo, le aspettative che ho, di poter modificare il suo andamento, lasciano poco spazio alla libertà.
Ne mi consola il fatto di sapere che la maggior parte delle persone non è libera pur potendolo essere.

Per non farla troppo lunga, combatto per la libertà, da malato, da politico come Presidente di Radicali italiani e dell’Associazione che porta il mio nome, come solo chi ne è stato privato è capace di farlo, per la libertà di scienza, per la libertà di ricerca, per la libertà di coscienza, per quel valore di libertà che non può essere teorizzato, ma semplicemente e dignitosamente vissuto.

Abbiamo appena depositato in Cassazione un milione e 90.000 firme di cittadini italiani che desiderano abrogare la legge 40 del 2004 sulla fecondazione medicalmente assistita che in Italia, tra gli altri divieti, vieta la ricerca sulle cellule staminali embrionali.
Il Parlamento italiano si è adeguato, così, alla morale della Chiesa Cattolica che considera la cellula embrionale un essere umano, un essere vivente, una persona.
Così i fondamenti etici di una parte, la Chiesa, sono divenuti legge per tutti, per l’intero Paese.
Dunque, ora avrà salva la vita quello che sua eminenza Monsignor Elio Sgreccia chiama “vero e proprio esercito di esseri umani che, in un bagno di azoto liquido a circa 180°, attende invano di riprendere il proprio cammino di sviluppo e di crescita”.
Eppure quegli embrioni potrebbero essere l’esercito della salvezza per milioni di malati affetti da patologie oggi incurabili come la sclerosi laterale amiotrofica di cui sono affetto, il Parkinson, l’Alzheimer, il diabete e molte altre.

Se in Italia proprio sulla malattia che mi ha colpito si è ancora ancorati agli studi sulle cellule staminali adulte, non deve stupirci la notizia che la ricerca scientifica in Gran Bretagna sta avanzando.
E’ stata presentata, congiuntamente, dal Professor Ian Wilmut del Roslin Institute a Edimburgo, che clonò la Pecora Dolly, ed il Professor Chris Shaw del Dipartimento di Neurologia al King’s College Hospital a Londra una richiesta di autorizzazione presso la Human Fertilisation and Embryology Authority per procedere alla clonazione di embrioni umani da utilizzare per la ricerca delle cause della Sclerosi laterale amiotrofica.
Se verrà approvata, gli studiosi utilizzeranno la tecnica di clonazione sviluppata dal Professor Wilmut per generare le cellule staminali, che potranno differenziarsi nei motoneuroni.
La sperimentazione potrà partire già dalla primavera prossima, e i ricercatori saranno così in grado di poter studiare l’esatta progressione della degenerazione del motoneurone in laboratorio.
Questa sperimentazione è vietata nel nostro Paese perché la legge la vieta, consentendo solo quella che- secondo la Chiesa – è eticamente impeccabile cioè la sperimentazione sulle cellule staminali adulte. Ma non solo la stessa vieta la diagnosi preimpianto che ha salvato la vita al piccolo Luca il bambino italiano malato di talassemia.
La legge italiana dunque impedisce di porre fine alla sofferenza, ostacola il progredire della ricerca scientifica, obbliga a rispettare dogmi oscurantisti e convinzioni religiose.

Io non escludo Dio dalla vita degli altri individui, dove questa fede si è rivelata e della quale oggi io mi sento orfano. Nella mia oggi non vive. Semplicemente non credo, se devo professare il carattere paradossale di una fede, che per la Chiesa cattolica risiede in una sola e forte verità delle cose, in una verità assoluta che vuole essere imposta anche agli altri.
Invece, perché non dare senso al fatto che un embrione senza l’utero di una donna non può svilupparsi in nessun modo oltre lo stadio in cui si trova!
Perché non dar senso al fatto che ci sono ormai decine di migliaia di embrioni soprannumerari in questo stadio, prodotti durante le tecniche di fecondazione assistita che sono destinati alla morte perché congelati per sempre!
Perché non dar senso al pensare di trattarli in modo analogo a quanto previsto per la donazione di organi, cioè quando accertato che una persona non è più in grado di sopravvivere senza l’ausilio di una macchina che la tenga in vita, è legittimo e lecito consentire di utilizzare gli organi, per salvare un’altra vita.
Lo stesso buon senso può essere rivolto agli embrioni esistenti non più impiantabili nell’utero materno. Essendo destinati a morte sicura in un congelatore, mi sembra più etico e moralmente giusto che i genitori possano avere la scelta di donarli alla ricerca.
Ma questo buon senso è condannato e ammonito da chi sostiene che l’uomo non è padrone della vita di cui deve essere assicurata l’inviolabilità dal concepimento alla morte naturale. Non è possibile che un Parlamento legiferi in modo da negare diritti fondamentali ad alcuni cittadini ostentando una fedeltà ai principi di una coscienza che si manifesta, invece, come prepotenza e sopraffazione nei riguardi delle coscienze altrui. Il lavoro che nei prossimi mesi ci attende sarà duro, durissimo per permettere che la prossima primavera sia davvero una primavera di liberazione.