Second meeting of the
WORLD CONGRESS FOR FREEDOM
OF SCIENTIFIC RESEARCH
(European Parliament – Brussels, room PHS 3C050, March 5-7, 2009)
“From the body to the body politic”
DRAFT PROGRAMME
1ST DAY – THURSDAY, MARCH 5TH
10 – 10.30 AM Registration
10.45 AM – 1 PM Opening Ceremony
Chair: Emma Bonino, Vice-President, Italian Senate; former European Commissioner
Marco Cappato, MEP, Secretary-General, Luca Coscioni Association
11.00 intervention of Janez Potocnik, European Commissioner for Science and Research
Charles Sabine, NBC News Correspondent
Kary Mullis, Nobel Prize in Chemistry 1993, “Scientific progress is a rocky road”
Philippe Busquin, MEP, former Commissioner for Science and Research
Members of the European and national Parliaments
Lunch
3 – 4.30 PM 1st session: PAST AND FUTURE OF SCIENTIFIC FREEDOM
Chair: Elena Cattaneo, director, Centre for Stem Cell Research, University of Milan, Italy; Coordinator of NeuroStemCell Consortium
Key-note lecture: Bernat Soria, Minister of Health, Spain
Gilberto Corbellini, History of Medicine and Bioethics, University of Rome “Sapienza”, Italy; co-president, Luca Coscioni Association, “Retrospectives and prospects on the freedom of science from the viewpoint of a historian”
Martin Evans, Nobel Prize for Medicine, 2007, “Stem cells, why is there any problem?”
Maria Antonietta Farina Coscioni, MP, Italy; co-president, Luca Coscioni Association
Graham Watson, President, Group of the Alliance of Liberals and Democrats for Europe in the European Parliament
Members of the European and national Parliaments
4.30 – 6.30 PM 2nd session: THE ETHICAL, POLITICAL AND LEGAL FOUNDATION OF FREEDOM OF RESEARCH AND TEACHING
Chair: Martin L. Perl, Nobel Prize in Physics 1995
Key-note lecture: John Harris, Bioethics, University of Manchester, United Kingdom, “Taking the “human” out of human rights and the “dignity” out of human dignity and putting the science back”
Lord Dick Taverne, founder, Sense about Science; member, House of Lords Science and Technology Committee, United Kingdom, “Freedom of research and eco-fundamentalism”
Mark B. Brown, Research Associate, Bielefeld Graduate School in History and Sociology, Bielefeld University, Germany, “What does it mean to have a right to research?”
Barbara Forrest, Department of History & Political Science, Southeastern Louisiana University, USA, “Restoring the Enlightenment: the foundation of American and European science and education”
Amedeo Santosuosso, Judge, Milan Court of Appeal, Italy, “May scientific research work as a model for present transnational law?”

General debate
2ND DAY – FRIDAY, MARCH 6TH
9.00 Address by Laurette Onkelinx, Minister of Health, Belgium
Followed by
9.15-10.45 AM Chair: Philippe Busquin
Audrey Simpson, Director, Family Planning Association, Northern Ireland, “The legal, political and social context of the provision of abortion services in Northern Ireland”
Session proposed by European Society of Human Reproduction – ESHRE: “The challenges for reproductive medicine in Europe”
Anna Veiga, Spain, “Reproductive medicine and stem cells”
L. Schmidt, Denmark, “Reproduction and the population crisis”
Joep Geraedts, ESHRE Chairman, The Netherlands, “Genetics and reproductive health”
Luca Gianaroli, ESHRE Chairman elect, Italy, “Assisted reproduction in Europe”
Paul de Vroey, Belgium, “Healthy babies and safe treatments”
10.45 – 12.30 AM 3rd session: THE RELIGIOUS, BIOETHICAL AND POLITICAL APPROACHES TO FREEDOM OF RESEARCH
Chair: Marco Pannella, MEP
Key-note lecture: Alex Mauron, Associate Professor of Bioethics, University of Geneva Medical School, Switzerland, “Epistemological relativism and religious dogma: two strange bedfellows in the struggle against freedom of scientific research”
Pervez Hoodbhoy, Chairman, Department of Physics, Quaid-e-Azam University, Pakistan, “The battle for science and secularism in the Islamic world”
General debate
Lunch
3 – 4.45 PM 4th session: THE GEOPOLICY AND THE FUTURE OF GENETIC, REGENERATIVE AND REPRODUCTIVE MEDICINE
Chair: Ignazio Marino, MP, Chair of the National Health System Committee, Italian Parliament
Key-note lecture: Giulio Cossu, Director, Stem Cell Research Institute Dibit, H. San Raffaele, Italy, “The new therapies ahead: promises, challenges and risks”
Miguel Kottow, Universidad de Chile; Member, Latin American and Caribbean Network for Bioethics of UNESCO, “Why the 3rd World needs its own view on science”
Stephen Minger, Director, King’s Stem Cell Biology Laboratory, London, “Therapeutic and research potential of human pluripotent stem cells”
General debate
4.45 – 6.30 PM Roundtable: NEUROETHICS. CHALLENGES AND OPPORTUNITIES
Chair: Piergiorgio Strata, Scientific Director, European Brain Research Institute; co-president, Luca Coscioni Association
Kathinka Evers, Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala, Sweden, “Towards a philosophy for neuroethics: informed materialism and the naturalistic responsibility”
Eric Racine, Director, Neuroethics Research Unit, Institut de recherches cliniques, Montréal, Canada, “Neuroethics: tackling the ethical and social challenges of the neuroscience revolution”

General debate

3RD DAY – SATURDAY, MARCH 7TH
9 – 10.45 AM 5th session: FREEDOM OF RESEARCH BETWEEN FUNDING, CAREERS AND POLITICS
Chair: Marco Perduca, Senator, Italian Parliament
Key-note lecture: Martin L. Perl, “Limitations on research and development in science and technology”
Gabriela Gebrin Cezar, Assistant Professor, University of Wisconsin-Madison, USA, “Freedom of scientific research as a vehicle for social and economic transformation”
Piergiorgio Strata
10.45 Address by Josè Mariano Gago, Minister for Science and Technology, Portugal
11.30 – 14.00 AM Final debate
THE WAY AHEAD: THE GLOBAL MONITORING ON THE STATE OF FREEDOM OF RESEARCH AND OTHER MISSIONS FOR A PERMANENT WORLD CONGRESS
Chaired by Marco Cappato
Introduction: Andrea Boggio, Assistant Professor of Legal Studies, Department of History and Social Science, Bryant University, USA, “Freedom of research around the globe: a preliminary study”
Marco Traub, Transeuropean Stem Cell Therapy Consortium (TESCT), Switzerland, United Kingdom, “Potential impact of advances in stem cell based therapies for Africa in the course of knowledge transfer and affordable medicine”
Willy De Greef, Secretary General, EuropaBio – European Association for Bioindustries
Conclusions: Marco Pannella and Philippe Busquin

WITH THE SUPPORT OF
NONVIOLENT RADICAL PARTY, TRANSNATIONAL, TRANSPARTY
ALDE GROUP IN THE EUROPEAN PARLIAMENT
SOCIALIST GROUP IN THE EUROPEAN PARLIAMENT
AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS LIGA, BELGIUM ESHRE – EUROPEAN SOCIETY OF HUMAN REPRODUCTION AND EMBRYOLOGY
ISEI – INSTITUTE FOR SCIENCE ETHICS AND INNOVATION, UNIVERSITY OF MANCHESTER

With the participation of:

Alfredo Aguilar, Head of Unit Biotechnology, Directorate Food, Agriculture and Biotechnology, Research Directorate General, European Commission
Ofra Balaban, president, CHEN Patient Fertility Association, Israel
John Bowis, European Deputy Group of the European People’s Party and European Democrats
Chemsi Chéref-Khan, President, European Institute of Muslim Humanism
Moncif Cherkaoui, Morocco Embassy Counsellor
Stefan Cibian, DG Development and Relation with African, Caribbean and Pacific States, European Commission
Giovanna Corda, European Deputy Socialist Group
Reviers Evy, Director, Amyotrophic Lateral Sclerosis Liga, Belgium
Antonino Forabosco, Medical Genetics, University of Modena and Reggio Emilia, Italy
Filomena Gallo, President, “Amica Cicogna” ONLUS and Vice-Secretary, Luca Coscioni Association
Simona Giordano, University of Manchester, UK
Sabine Henry, Chairman, Ligue Alzheimer ASBL
James Hougthon, Professor, University of Galway
Marisa Jaconi, Department of Pathology and Immunology, Geneva University, Switzerland
Dainis Krievins, Head of the Education and Science Department of the Pauls Stradins Clinical University Hospital, Riga Latvia
Mihail Kritikos, Ethics and Governance Unit – Ethics Review Sector DG Research, European Commission
Philippe Mahoux, Senator and President of the Socialist Group in the Senate, Belgium
Gerhard Maynhardt, Minister Plenipotentiary at the Austrian Embassy in Brussels
Christian Mirre, Scientology
Barletta Nottebohm, Panama Embassy Counsellor
Vladko Panayotov, European Deputy Group of the Alliance of Liberals and Democrats for Europe
Neil Parish, European Deputy Group of the European People’s Party and European Democrats
Sandra Pinto Marquez, Scientific Officer DG Research – Genomics and Systems Biology, European Commission
Jean-Paul Pirnay, Burn Centre Military Hospital, Brussels
John Purvis, European Deputy Group of the European People’s Party and European Democrats
Rui Reis, University of Minho, Portugal
Altagracia Reyes, Domenican Republic Embassy
Danny Reviers, ASL LIGA Belgium
Aloyzan Sakalas, European Deputy Socialist Group
Wilhelmine Schett, Associazione Luca Coscioni
Maurilio Sampaolesi, Assistant Professor, University of Leuven
Gabriela Schneider, Kommissariat der deutschen Bischöfe, Berlin, Germany
Loana Siska, DG Research – Health Research, European Commission
Peter Stastny, European Deputy Group of the European People’s Party and European Democrats
Urbano Stenta, Foreign Affairs Ministry, Italy
Mohammed Soumani, Algerian Mission to Brussels, Scientific Research Issues
Giuseppe Tritto, Executive Chairman, World Academy of Biomedical Sciences and Technologies (UNESCO)
Marc Van Montagu, Chairman, EFB – European Federation of Biotechnology
Gilbert Verbeken, Burn Centre Military Hospital Brussels
Catherine Verfaillie, Director, Interdepartementaal Stamcelinstituut, University of Leuven

Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica (Luca Coscioni Association for Freedom of Scientific Research) is named after its former president and founder, Luca Coscioni, who died in 2006 after having suffered for ten years from amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Associazione Luca Coscioni is a non-profit organization counting 2,000 members and a wide network of supporters including members of parliaments, academics, researchers and students, along with representatives of patients and advocacy associations, all active in our campaigns, from Rome to Boston. The main objectives of the association are: the promotion of freedom of scientific research and cure; the promotion of projects and technologies for an “Independent Living”; the ascertainment of civil and political rights of patients and people with disabilities. Since 2004 Associazione Luca Coscioni acts as the operational secretariat of the World Congress for Freedom of Scientific Research.

Nonviolent Radical Party, transnational and transparty (NRP) is an association of citizens, parliamentarians and members of government of various national and political backgrounds who intend to achieve, through non-violent Gandhian methods, a number of concrete objectives aimed at creating an effective body of international law with respect for individuals and the affirmation of democracy and freedom throughout the world. NRP does not participate in national, regional, or local elections. In 1995, it obtained the “Category One Consultative Status” with the ECOSOC of the United Nations.

ITALIAN VERSION

Secondo incontro del
CONGRESSO MONDIALE PER LA LIBERTA’ DI RICERCA SCIENTIFICA
(Parlamento europeo – Bruxelles, sala PHS 3C050, 5-7 marzo 2009)
“Dal corpo dei malati al cuore della politica”
BOZZA DI PROGRAMMA
1° GIORNO – GIOVEDI’ 5 MARZO
10 – 10.30 Registrazione
10.30 – 13.00 Cerimonia di apertura
Presiede: Emma Bonino, Vice-presidente, Senato italiano; già Commissario europeo
Marco Cappato, deputato, Parlamento europeo; Segretario, Associazione Luca Coscioni
Ore 11 interviene Janez Potocnik, Commissario europeo per la Scienza e la Ricerca
Charles Sabine, Corrispondente, NBC News, “Il punto di vista di un laico”
Kary Mullis, Premio Nobel per la Chimica 1993, “Il progresso scientifico è una strada accidentata”
Philippe Busquin , deputato, Parlamento europeo, già Commissario europeo per la Scienza e la Ricerca

Membri di Parlamenti europeo e nazionali

Pausa pranzo

15 – 16.30 1° sessione: PASSATO E FUTURO DELLA LIBERTA’ SCIENTIFICA
Presiede: Elena Cattaneo, Direttore, Centro di Ricerca sulle Cellule Staminali, Università di Milano; Coordinatrice del Consorzio NeuroStemCell
Relazione di apertura: Bernat Soria, Ministro della Salute, Spagna
Gilberto Corbellini, ordinario, Storia della Medicina, Università di Roma “Sapienza”; co-presidente, Associazione Luca Coscioni, “Le sfide alla libertà della scienza: il punto di vista di uno storico”
Martin Evans, Premio Nobel per la Medicina, 2007, “Cellule staminali, dov`é il problema?”
Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata, Parlamento italiano; co-presidente, Associazione Luca Coscioni

Graham Watson, Presidente, Gruppo dell’Alleanza dei Liberali e Democratici al Parlamento europeo
Membri di Parlamenti europeo e nazionali, in particolare:
16.30 – 18.30 2° sessione: FONDAMENTI ETICI, POLITICI E LEGALI DELLA LIBERTÀ DI RICERCA E DI INSEGNAMENTO
Presiede: Martin L. Perl, Premio Nobel per la Fisica 1995
Relazione di apertura: John Harris, Professore di Bioetica, Università di Manchester, Regno Unito, “Sottrarre “umani” da diritti umani e “dignità” da dignità umana e rimettere la scienza al centro”
Lord Dick Taverne, fondatore, Sense about Science; membro, Commissione Scienza e Tecnologia, Camera dei Lords, Regno Unito, “Libertà di ricerca ed eco-fondamentalismo”
Mark B. Brown, ricercatore associato, Bielefeld Graduate School in History and Sociology, Bielefeld University, Germania, “Cosa significa avere un diritto alla ricerca?”
Barbara Forrest, docente di Filosofia, Dipartimento di Storia e Scienze Politiche, Southeastern Louisiana University, Stati Uniti, “Restaurare l’Illuminismo: il fondamento della scienza e dell’educazione in America e Europa”
Amedeo Santosuosso, Giudice presso la Corte d’Appello di Milano, “La ricerca scientifica può servire da modello per il diritto transnazionale?”
Dibattito generale
2° GIORNO – VENERDI’ 6 MARZO
Ore 9 Intervento di Laurette Onkelinx, Ministro della Salute, Belgio
A seguire:
9.15 – 10.45 Presiede: Philippe Busquin
Audrey Simpson, direttrice, Family Planning Association, Irlanda del Nord, “Il contesto legale, politico e sociale della fornitura di servizi abortivi nell’Irlanda del Nord”
Sessione proposta dalla società europea per l’embriologia e la riproduzione (ESHRE): “Le sfide per la medicina riproduttiva in Europa”
Anna Veiga, Spagna, “Medicina riproduttiva e cellule staminali”
L. Schmidt, Danimarca, “Riproduzione e crisi demografica”
Joep Geraedts, Presidente, ESHRE, Paesi Bassi, “Genetica e salute riproduttiva”
Luca Gianaroli, Presidente eletto, ESHRE, Italia, “Riproduzione assistita in Europa”
Paul de Vroey, Belgio, “Bambini sani e cure sicure”
10.45 – 12.30 3° sessione: GLI APPROCCI RELIGIOSI, BIOETICI E POLITICI ALLA LIBERTÀ DI RICERCA
Presiede: Marco Pannella, deputato, Parlamento europeo
Relazione di apertura: Alex Mauron, Professore di Bioetica, Facoltà di Medicina, Università di Ginevra, Svizzera, “Relativismo epistemologico e dogma religioso: la strana coppia nella battaglia contro la libertà di ricerca scientifica”
Pervez Hoodbhoy, Presidente, Dipartimento di Fisica, Quaid-e-Azam University, Pakistan, “La battaglia per la scienza e il secolarismo nel mondo islamico”
Dibattito
Pausa pranzo
15 -16.45 4° sessione: LA GEOPOLITICA E IL FUTURO DELLA MEDICINA GENETICA, RIGENERATIVA E RIPRODUTTIVA
Presiede: Ignazio Marino, Presidente, Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale
Relazione di apertura: Giulio Cossu, direttore, Istituto per le Cellule Staminali Dibit, Ospedale San Raffaele; membro del Comitato promotore, “Le nuove terapie che abbiamo di fronte: promesse, sfide e rischi”
Miguel Kottow, Università del Chile; membro, Latin American and Caribbean Network for Bioethics of UNESCO, “Perché il Terzo Mondo ha bisogno della sua propria scienza”
Stephen Minger, Direttore, King’s Stem Cell Biology Laboratory, Londra, “Potenziale terapeutico e di ricerca delle cellule staminali umane pluripotenti”
Dibattito generale
16.45 – 18.30 Tavola rotonda: NEUROETICA. SFIDE E OPPORTUNITÀ
Presiede: Piergiorgio Strata, Direttore scientifico, European Brain Research Institute; co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni
Kathinka Evers , Centro per l’Etica della Ricerca e la Bioetica, Uppsala, Svezia, “Verso una filosofia per la Neuroetica”
Eric Racine, direttore, Neuroethics Research Unit, Institut de recherches cliniques, Montréal, Canada, “Neuroetica: affrontare le sfide etiche e sociali della rivoluzione delle neuroscienze”
Dibattito generale
3° GIORNO – SABATO 7 MARZO
9 – 10.45 5° sessione: LIBERTÀ DI RICERCA TRA FINANZIAMENTI, CARRIERE E POLITICA

Presiede: Marco Perduca, Senatore, Parlamento italiano

Relazione di apertura: Martin L. Perl, “Limitazioni alla ricerca e sviluppo nel campo della scienza e della tecnologia”
Gabriela Gebrin Cezar, Assistant Professor, University of Wisconsin-Madison, Stati Uniti, “Libertà di ricerca scientifica come veicolo per la trasformazione sociale ed economica”

Piergiorgio Strata

10.45 Intervento di Josè Mariano Gago, Ministro della Scienza, Tecnologia e Istruzione Superiore, Portogallo
11.30-14.00 Dibattito finale
DA QUI IN POI: IL MONITORAGGIO GLOBALE SULLO STATO DELLA LIBERTÀ DI RICERCA E ALTRE FINALITÀ PER UN CONGRESSO MONDIALE PERMANENTE
Presiede: Marco Cappato
Introduzione: Andrea Boggio, Assistant Professor of Legal Studies, Department of History and Social Science, Bryant University, Stati Uniti, “La libertà di ricerca e di pratica medica nel mondo: uno studio preliminare”
Marco Traub, Transeuropean Stem Cell Therapy Consortium (TESCT), Svizzera e Regno Unito, “Potenziale impatto per l’Africa dei progressi nelle terapie basate sulle cellule staminali nel corso del trasferimento della conoscenza e della medicina accessibile”
Willy De Greef, Segretario generale, EuropaBio – European Association for Bioindustries
Conclusioni: Marco Pannella e Philippe Busquin
CON IL SOSTEGNO DI:
Partito Radicale Nonviolento, transnazionale, transpartito Gruppo ALDE al Parlamento Europeo Gruppo dei Socialisti al Parlamento europeo

Amyotrophic Lateral Sclerosis Liga, Belgio ESHRE- European Society of Human Reproduction and Embryology ISEI – Institute for Science Ethics and Innovation, University of Manchester

Con la partecipazione di:

Alfredo Aguilar, capo, Unità per le Biotecnologie, DG Ricerca, Commissione europea
Ofra Balaban, presidente, CHEN Patient Fertility Association, Israele
John Bowis, Deputato europeo Gruppo PPE
Chemsi Chéref-Khan, Presidente, Istituto europeo Umanesimo musulmano

Moncif Cherkaoui, Consigliere Ambasciata del Marocco

Stefan Cibian, DG Development and Relation with African, Caribbean and Pacific States, Commissione europea

Giovanna Corda, Deputato europeo Gruppo socialista

Reviers Evy, Direttore, Amyotrophic Lateral Sclerosis Liga, Belgio
Antonino Forabosco, docente di Genetica medica, Università degli Studi di Modena
Filomena Gallo, Presidente, “Amica Cicogna” ONLUS e Vice-Segretario, Associazione Luca Coscioni
Simona Giordano, Università di Manchester, Regno Unito
Sabine Henry, Presidente, Ligue Alzheimer ASBL
James Hougthon, Professore Università di Galway, Irlanda
Dainis Krievins, capo, Dipartimento Educazione e Scienza dell’Ospedale universitario Pauls Stradins, Lettonia
Mihail Kritikos, Unità Etica e Governance Unit, DG Ricerca, Commissione europea
Marisa Jaconi, ricercatrice, Dipartimento di Patologia e Immunologia, Università di Ginevra, Svizzera
Philippe Mahoux, Senatore e Presidente del Gruppo Socialista al Senato, Belgio
Gerhard Maynhardt, Ministro Plenipotenziario dell’Ambasciata austriaca a Bruxelles
Christian Mirre, Scientology
Barletta Nottebohm, Ministro-Consigliere, Ambasciata di Panama
Vladko Panayotov, Deputato europeo Gruppo ALDE
Neil Parish, Deputato europeo PPE
Sandra Pinto Marquez, DG Ricerca, Commissione europea
Jean-Paul Pirnay, Burn Centre Military Hospital, Bruxelles
John Purvis, Deputato europeo PPE
Rui Reis, Università di Minho, Portogallo
Altagracia Reyes, Ambasciata della Repubblica dominicana
Danny Reviers, ASL LIGA Belgio
Aloyzan Sakalas, Deputato europeo Gruppo socialista
Maurillio Sampaolesi, Stem Cell Research Institute
Wilhelmine Schett, Dirigente Associazione Luca Coscioni
Gabriela Schneider, Kommissariat der deutschen Bischöfe, Berlino, Germania
Loana Siska, DG Ricerca-Salute, Commissione europea
Peter Stastny, Deputato europeo PPE
Urbano Stenta, Ministero Affari Esteri
Mohammed Soumani, Missione algerina a Bruxelles
Giuseppe Tritto, Presidente Esecutivo World Academy of Biomedical Sciences and Technologies (UNESCO)
Marc Van Montagu, Presidente, EFB – European Federation of Biotechnology
Gilbert Verbeken, Burn Centre Military Hospital, Bruxelles
Catherine Verfaillie, direttore scientifico, Istituto di Ricerca sulle Cellule Staminali, Università di Leuven

L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica è stata fondata il 20 settembre 2002 da Luca Coscioni, malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader politico radicale della campagna per la libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali, per «promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili». L’associazione conta circa 2.000 iscritti e una vasta rete di sostenitori tra cui parlamentari, accademici, ricercatori e studenti, insieme a rappresentanti di associazioni per i diritti dei malati e delle persone con disabilità, tutti attivi nelle varie iniziative, da Roma a Boston. Dal 2004 l’Associazione Luca Coscioni svolge le funzioni di Segretariato Operativo del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica.
Il Partito Radicale Nonviolento, transnazionale, transpartito (PRN) è un’associazione di cittadini, parlamentari e membri di governo di differenti nazionalità e diverse provenienze politiche che intendono utilizzare metodi Gandhiani non violenti per realizzare una serie di obiettivi concreti volti a creare un efficace sistema di diritto internazionale riguardante gli individui e l’affermazione della democrazia e della libertà nel mondo. Il PRN non partecipa alle elezioni nazionali, regionali o locali. Nel 1995 ottenne lo status consultivo di prima categoria presso l’ECOSOC delle Nazioni Unite.