Final declaration of the 2nd meeting (EN, IT)

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ENGLISH VERSION
We, the undersigned, women and men of science, politicians, citizens met at the headquarters of the European Parliament in Brussels 5-7 March 2009 for the Second meeting of the World Congress for Freedom of Research:
We welcome the continuation of the World Congress initiative, started with the Constituent Assembly meeting in October 2004 and continued through the first meeting in February 2006; those events were decisive for the success of the campaign at the United Nations against the proposal to ban embryonic stem cell research, as well as for the campaign in favour of the financing of such research by the European Union;
With the continuing attacks to free knowledge and research, freedom of conscience and religious freedom from various forms of obscurantism (political-ideological as well as dogmatic-religious), we feel it is urgent and necessary to make further steps towards the consolidation of the World Congress as the permanent forum for discussion and initiative for the human, civil and political rights of every citizen;
In particular, we need to respond systematically and in an organized way, to the great social issue of our time: that of disease and disability in an aging population, of the novel possibilities and prospects for care related to advances in bio-medical research, as well as the technological instruments and new form of self-managed assistance that increasingly permit recovery of lost faculties and the overcoming of disability. “From the body to the body politic” is a program of action that we propose for today to scientists, patients, politicians and all people of good will.
We, the undersigned, identify the following specific objectives to be pursued at all levels, transnational, national and local:

  • monitoring the state of freedom of research and care in the world, through an annual report, and a constant update of the comparison of laws and national policies;
  • strengthening or creation of policies, rules and jurisdictions, including international and constitutional law to defend the freedom of research, which corresponds to a duty of States to promote free research and to disseminate the benefits such research in an equitable manner for all citizens (Article 15, par. 1(b) and 3 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights), including through cooperation with less developed area of the world;
  • freedom of research on stem cell, including: 1. overcoming the prohibitions placed by the EU on the eligibility for financing of research obtained by the technique of cell nuclear transfer; 2. overcoming the prohibitions proposed, although in a non-binding document, at the United Nations;
  • the creation of an international network to help disseminating accurate information about access to treatment in the world and protect patients from any violation of the right to a safe and efficacious treatment, an international service of “civil emergency” providing guidelines as the ones prepared by the International Society for Research on Stem Cells on clinical translation of stem cell research;
  • the promotion of the scientific teaching method, both for its practical value, and for its decisive role in the defence of the democratic method and tolerance;
  • the affirmation of the right to self-determination on treatments, according to the principle that no one shall be subjected to treatment against his will, and everyone can decide when and how to begin, continue or discontinue therapy, even in the case that the suspension would lead to death;
  • the implementation of the UN Convention on the rights of people with disabilities, in particular in less developed countries.

    • To organize specific campaigns on the above objectives, we the undersigned:

  • Confirm the Association Luca Coscioni’s role as Organizational Secretariat;
  • Are committed to creating networks and working groups bringing together scientists and Nobel laureates, patients, non-governmental, political and institutional representatives, in collaboration with the Nonviolent Radical Party, Transnational and Transparty (non-governmental organization with consultative status at the United Nations).

    • Brussels, 7 March 2009*

    LIST OF SIGNATORIES: Gilberto Corbellini, Professor of Medicine and Bioethics, University of Rome “Sapienza”, Italy; copresident of Luca Coscioni Association; Paolo De Coppi MD, PhD, Clinical Senior Lecturer and Consultant, Great Ormodn Street Hospital and UCL Institute of Child Health, London, UK; Paolo Di Modica, Musician and affected by ALS; Kathinka Evers, Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala, Sweden; Barbara Forrest, Department of HiNews & Political Science, Southeastern Louisiana University, USA; Gabriela Gebrin Cezar, Assistant Professor, University of Wisconsin-Madison, USA; Alois Gratwohl, Hematology, University Hospital, Basel, Switzerland Pervez Hoodbhoy, Chairman, Department of Physics, Quaid-e-Azam University, Pakistan; Marisa Jaconi, Department of Pathology and Immunology, Geneva University, Switzerland; Miguel Kottow, Universidad de Chile; Member, Latin American and Caribbean Network for Bioethics of UNESCO; Harold Kroto, Nobel Prize in Chemistry, 1996; Fabio Marazzi, University of Bergamo, Italy; Alex Mauron, Associate Professor of Bioethics, University of Geneva Medical School, Switzerland; Stephen Minger, Director, King’s Stem Cell Biology Laboratory, London; Kary Mullis, Nobel Prize in Chemistry 1993; Martin L. Perl, Nobel Prize in Physics 1995; Danny Reviers, Chairman of ALS Liga Belgium and affected by ALS; Sir Richard Roberts, Nobel Prize in Physiology or Medicine 1993; Charles Sabine, NBC News Correspondent; Amedeo Santosuosso, Judge, Milan Court of Appeal, Italy; Miodrag Stojkovic, Centro de Investigacion Principe Felipe, Valencia, Spain; Lord Dick Taverne, founder, Sense about Science; member, House of Lords Science and Technology Committee, United Kingdom; Marco Traub, Transeuropean Stem Cell Therapy Consortium (TESCT), Switzerland, United Kingdom; Betty Williams, Nobel Prize in Peace, 1970

    *the World Congress Secretariat will further explore some of the issues that have emerged during the debate, such as: the issue of funds for military research and the possibility of partially diverting it into research for civilian purposes; the implications of neurosciences; the implications of nanotechnologies; the genetically modified foods; free access to scientific knowledge

    ITALIAN VERSION
    Noi sottoscritti, donne e uomini di scienza, esponenti politici, cittadine e cittadini riunitisi presso la sede del Parlamento europeo di Bruxelles dal 5 al 7 marzo 2009 per il Secondo incontro del Congresso mondiale per la libertà di ricerca:
    Salutiamo la continuazione del percorso avviato nella sessione costitutiva dell’ottobre 2004 e proseguito con il primo incontro del febbraio 2006. Quegli appuntamenti furono decisivi sia per il successo della campagna condotta alle Nazioni Unite contro la proposta di messa al bando mondiale della ricerca sulle cellule staminali embrionali, sia per la campagna a favore della finanziabilità di tale ricerca da parte dell’Unione europea;
    Di fronte al proseguire nel mondo degli attacchi alla libera ricerca e conoscenza, alla libertà di coscienza e di pensiero, alla stessa libertà religiosa e di parola e alle altre forme di oscurantismo sia di matrice politico-ideologica sia di natura dogmatico-religiosa, riteniamo urgente e necessario compiere ulteriori passi verso il consolidamento del Congresso mondiale come sede permanente di confronto e di iniziativa per i diritti umani, civili e politici fondamentali di ogni cittadino;
    In particolare riteniamo necessario dare risposta sistematica e organizzata alla grande questione sociale del nostro tempo: quella della malattia e della disabilità in una popolazione che mediamente invecchia, delle straordinarie possibilità e prospettive di cura legate agli avanzamenti della ricerca biomedica, così come degli strumenti tecnologici e delle nuove forme di assistenza autogestita che sempre più consentono il recupero di facoltà perdute e il superamento di disabilità: “Dal corpo dei malati al cuore della politica” è un programma di azione che proponiamo per l’oggi agli scienziati, ai pazienti, ai politici e a tutte le persone di buona volontà.
    Noi sottoscritti individuiamo i seguenti obiettivi specifici, da perseguire a ogni livello, sia esso transnazionale, nazionale o locale:

  • il monitoraggio dello stato della libertà di ricerca e di cura nel mondo, attraverso un rapporto annuale e un costante aggiornamento del quadro comparato delle legislazioni e delle politiche nazionali;
  • il rafforzamento o la creazione di politiche, regole e giurisdizioni, anche internazionali e costituzionali, a difesa del diritto alla libertà di ricerca, al quale corrisponde un dovere degli Stati a promuovere la libera ricerca e a diffonderne i benefici in modo equo per tutti i cittadini (art.15, par. 1b e 3 dell´International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights) incluso attraverso la cooperazione con le aree meno sviluppate del pianeta;
  • la libertà di ricerca sulle cellule staminali, in particolare: 1. superamento dei divieti posti dall’Unione europea alla finanziabilità della ricerca ottenuta con la tecnica del trasferimento del nucleo cellulare; 2. superamento dei divieti proposti, pur se in modo non vincolante, in sede di Nazioni Unite;
  • la creazione di una rete internazionale che aiuti a diffondere una corretta informazione in merito all’accesso alle terapie nel mondo e a difendere i pazienti dalla violazione del diritto a cure sicure ed efficaci; un servizio internazionale di “Soccorso civile”, sul modello del documento stilato dalla International Society for Stem Cell Research, che nel 2008 ha diffuso delle linee guida sull’applicazione clinica della ricerca sulle cellule staminali;
  • la promozione dell’insegnamento del metodo scientifico, sia per il suo valore pratico, sia per il suo ruolo decisivo nella difesa del metodo democratico e della tolleranza;
  • l’affermazione dell’autodeterminazione individuale in materia di cure, secondo il principio in base al quale nessuno può essere sottoposto a terapie contro la propria volontà, e ciascuno può decidere quando e come iniziare, proseguire o sospendere terapie, anche nel caso in cui tale sospensione può condurre il paziente alla morte;
  • l’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in particolare nei Paesi meno sviluppati.

    • Per organizzare campagne specifiche sugli obiettivi summenzionati, i sottoscritti:

  • confermano l’Associazione Luca Coscioni nel ruolo di Segretariato organizzativo;
  • si impegnano nella creazione di reti e gruppi di lavoro tematici e territoriali, nonché nell’aggregazione di singole categorie come gli scienziati e i premi Nobel, i pazienti e i rappresentanti di organizzazioni non-governative e politico-istituzionali, in collaborazione con il Partito Radicale Nonviolento, transnazionale e transpartito (organizzazione non governativa con status consultivo alle Nazioni Unite).

    • Bruxelles, 7 marzo 2009*

    PRIMI FIRMATARI: Gilberto Corbellini, Storia della Medicina e Bioetica, Università di Roma “La Sapienza”; co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni; Paolo De Coppi MD, PhD, Clinical Senior Lecturer and Consultant, Great Ormodn Street Hospital and UCL Institute of Child Health, Londra, Regno Unito; Paolo Di Modica, musicista e affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica; Kathinka Evers, Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala, Svezia; Barbara Forrest, Department of Political Science, Southeastern Louisiana University, Stati Uniti; Gabriela Gebrin Cezar, Assistant Professor, University of Wisconsin-Madison, Stati Uniti; Alois Gratwohl, Hematology, University Hospital, Basilea, Svizzera; Pervez Hoodbhoy, Presidente, Department of Physics, Quaid-e-Azam University, Pakistan; Marisa Jaconi, Department of Pathology and Immunology, Geneva University, Svizzera; Miguel Kottow, Universidad de Chile; membro del Latin American and Caribbean Network for Bioethics dell’UNESCO; Harold Kroto, Premio Nobel per la Chimica, 1996; Fabio Marazzi, Università di Bergamo, Italia; Alex Mauron, Associate Professor of Bioethics, University of Geneva Medical School, Svizzera; Stephen Minger, Director, King’s Stem Cell Biology Laboratory, Londra; Kary Mullis, Premio Nobel per la Chimica, 1993; Martin L. Perl, Premio Nobel per la Fisica, 1995; Danny Reviers, Presidente di ALS Liga Belgium e affetto da SLA; Sir Richard Roberts, Premio Nobel per la Medicina, 1993; Charles Sabine, Corrispondente, NBC News; Amedeo Santosuosso, Giudice, Corte d’Appello di Milano, Italia; Miodrag Stojkovic, Centro de Investigacion Principe Felipe, Valencia, Spagna; Lord Dick Taverne, fondatore di Sense about Science; House of Lords Science and Technology Committee, Regno Unito; Marco Traub, Transeuropean Stem Cell Therapy Consortium (TESCT), Svizzera e Regno Unito; Betty Williams, Premio Nobel per la Pace, 1970

    *Il Segretariato del Congresso mondiale si impegna ad avviare un confronto su alcuni dei temi emersi nel corso del dibattito, come: la parziale conversione delle spese per ricerca e sviluppo a fini militari in spese per ricerca e sviluppo a fini civili; le implicazioni delle neuroscienze; le implicazioni delle nanoteconologie; gli organismi geneticamente modificati; il libero accesso al sapere scientifico.

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